Chetumal, Quintana Roo a 28 de febrero de 2021.- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el presidente de la Comisión de Salud y Asistencia Social de Congreso del Estado, diputado Edgar Gasca Arceo anunció que este viernes 5 de marzo se llevará a cabo el “Foro Virtual Tamiz Neonatal y Enfermedades Raras”.
El evento se realiza en coordinación con la presidenta de la Fundación Mujer México y la iniciativa “Pensemos en Cebras”, Jaqueline Tovar Casas, quien impulsa acciones para sensibilizar a la sociedad y a las autoridades respecto a la importancia del diagnóstico y tratamientos tempranos de enfermedades consideradas como “raras”.
Edgar Gasca, expresó que el objetivo del foro es visibilizar la importancia del conocimiento, la atención y manejo multidisciplinario de estas enfermedades e impulsar una detección, diagnóstico y tratamiento temprano.
Informó que los ponentes del foro son especialistas en la materia como la doctora Juana Inés Navarrete Martínez, Jefa Servicio de Genética Hospital Central Sur de Petróleos Mexicanos; la doctora Viridiana Arévalo Fragoso, Encargada del Programa de Tamiz Neonatal Ampliado en el ISSSTE.
Otros de los ponentes son la doctora Alejandra Camacho Molina, vicepresidenta del Consejo Mexicano de Genética y Coordinadora del Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en el ISSSTE y el doctor David Cervantes Barragán, jefe del Departamento de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petróleos Mexicanos.
Edgar Gasca recordó que las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, y aunque son poco frecuentes, afectan a un gran número de personas.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de siete mil enfermedades raras que afectan al siete por ciento de la población mundial.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008, se conmemora este día como un símbolo, pues “sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, tiene cierto número de días, por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad”, explicó Edgar Gasca.
Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población, algunas de ellas son: Síndrome de Goodpasture, Síndrome de Alport, Elefantiasis, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Progeria, Síndrome de Marfan, entre otras.
El foro virtual se transmitirá en vivo a través de las redes sociales del Congreso del Estado de Quintana Roo.
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